Wat helpt?
Er zijn al veel studies gedaan naar de ervaringen van mensen met ernstige vermoeidheid bij en na kanker. Deze onderzoeken hebben geleid tot waardevolle inzichten maar richten zich vooral op de beperkingen en problemen waar mensen met ernstige vermoeidheid tegenaan lopen. Om meer inzicht te krijgen in wat behulpzame factoren zijn, interviewden Bootsma en collega’s 25 mensen met CKV over wat hen helpt bij het omgaan met de vermoeidheid.
Nieuwe gewoontes vormen
Patiënten met CKV beschrijven hoe ze zich langzaamaan bewust werden van hun lichamelijke ervaringen. Op deze manier ontdekten ze de lichamelijke en emotionele grenzen van hun vermoeide lichaam. Omgaan met deze grenzen blijft een proces van vallen en opstaan. Een behulpzame manier om met de nieuwe grenzen om te gaan is naasten om hulp vragen. Door open te communiceren over hoe ze zich voelen en aan te geven wat ze wel en niet meer kunnen, kregen patiënten vaak de steun waar ze behoefte aan hadden. Daarnaast pasten mensen hun dagelijkse gewoontes aan om meer balans te creëren tussen rust en activiteit. Ze vonden allerlei praktische oplossingen bij het omgaan met hun beperkte energie, zoals het vervangen van hun fiets met een elektrische fiets.
Veranderd door vermoeidheid
De nieuwe grenzen en het aanpassen van dagelijkse gewoonten confronteerden mensen met het feit dat ze waren veranderd door de vermoeidheid. Verschillende dingen die ze vroeger deden en belangrijk voor hen waren, waren nu niet meer mogelijk. Sommigen moesten stoppen met werken of de zorg voor hun kinderen aan anderen overlaten. Het loslaten van deze oude gewoontes betekende dat ze een deel van hun identiteit kwijtraakten.
Proces van acceptatie
Ten slotte beschreven een aantal mensen hoe zij erkenden dat ze ernstig vermoeid waren. Dit hielp hen te accepteren dat hun situatie anders was dan voor de kanker en dat ze het beste moesten maken van dit ‘nieuwe normaal’. Een vrouw beschreef het moeizame proces van acceptatie: “Het komt en het gaat. Aan de ene kant accepteer ik het, het is deel van mij. En ik weet niet of het veroorzaakt is door de kanker of de behandeling. Dat weet ik niet. Maar ik weet wel dat ik het heb en ik accepteer het. En aan de andere kant accepteer ik het niet. Omdat ik mee moet draaien in de maatschappij, er dingen van mij worden verwacht. En dat maakt het moeilijk om het altijd te accepteren.”
Op onze website vind je een online behandeling tegen vermoeidheid en meer informatie over wat je zelf kunt doen.
Vervolgonderzoek
Deze resultaten over de ervaringen van patiënten met CKV zijn meegenomen in vervolgonderzoek binnen het REFINE-project. Binnenkort verwachten we de eerste resultaten vanuit REFINE over hoe de Energie inZicht-app kan helpen de zorg voor CKV te personaliseren.
