9 november, 2020

Viora Rebergen kreeg vijf jaar geleden de diagnose acute lymfatische leukemie, met 50/50-overlevingskans. Ze onderging 2,5 jaar chemotherapie en zag zichzelf van een 25-jarige uitgesproken fitgirl transformeren in een dikke, kale en doodzieke jonge vrouw. Viora, Joost en haar ouders vonden in die tijd een klankbord bij het Helen Dowling Instituut (HDI) en Viora werd ook lid van onze cliëntenraad. Over haar leven met kanker schreef ze, samen met haar vriend Joost van Willigenburg, een bloedeerlijk, aangrijpend boek dat direct op nummer 2 van de Bestseller Top-60 binnenkwam.

Het boek van Viora en Joost heet ‘Beter op reis’, een verwijzing naar de wereldreis die ze samen maakten toen de lange jaren van het kankertraject eindelijk achter de rug waren. Corona zorgde ervoor dat ze eerder terugkeerden dan gepland, al vinden ze het gelukkig geen straf om weer op hun fijne stekkie in hartje Utrecht te zijn. Tijdens het videobellen blijkt ook hoe praktisch het is om als bestsellerauteur in het land te zijn, want ons gesprek gaat even on hold als ‘een fan’ langskomt om een boek te laten signeren. Even later verschijnen Viora en Joost met een glimlach in beeld.

Hoe is dat om in één klap binnen te komen op nummer 2 van de Bestseller Top-10?
Viora: “Wij zijn nog niet zo bekend in boekenland, maar realiseerden wel hoe bijzonder het is toen we ons eigen boek direct na Lucinda Riley zagen staan. Dat het zo goed ontvangen zou worden hadden we niet durven hopen. Aan de andere kant zijn er wel meer dingen die we nooit hadden durven dromen, zoals hoe ik er nu bij zit. Ik had nooit gedacht dat ik weer zo fit zou worden als ik was voor ik ziek werd, maar ik train weer volop en pak bij de sportschool weer dezelfde gewichten als ik vijf jaar geleden deed.”

‘Ik ben mijlenver verwijderd van de persoon die ik was’ schreef je in je boek. Hoe is dat nu?
“Viora: Je wordt nooit meer helemaal diezelfde persoon, denk ik. Je verliest een deel van jezelf als je zoiets heftigs meemaakt. 2,5 jaar lang ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Naalden die in je bot worden geramd, helse pijnen, doodsangst, je hele lijf zien veranderen. Zo onbezorgd als je ooit was, word je na zo’n intense ervaring niet meer. Maar wel een stuk wijzer. En ik voel meer liefde voor het leven. Ik plan minder, laat meer los en haal plezier uit elke dag. Nu het boek klaar is, vraagt iedereen: Wat gaan jullie nu doen? ‘Dat weten we nog niet’, zeggen we dan. We zien wel wat er op ons pad komt. Vooral voor Joost is dat een hele verandering, die was altijd vooruit aan het plannen.”

Toen jullie hoorden ‘2,5 jaar chemo’ dacht jij, Joost: ‘Straks ken ik haar langer ziek, dan gezond’… ‘Hoe moet ik dat volhouden, als ik me nu al zo hopeloos voel aan de zijlijn?’ Dacht je niet: ik trek dit niet, ik ga?
“Die vraag krijg ik vaker. Nee, geen seconde. Ik ben met Viora en we gingen echt samen dat traject in. Of eigenlijk overviel het traject ons samen. Je hoort ‘Viora heeft ‘kanker’ en ‘het is levensbedreigend’ en voor je het weet hangt je vriendin aan een infuus en drupt er gif haar lichaam in. We wisten niet eens wát er precies in haar lichaam kwam. We werden echt voor de leeuwen gegooid. In onze families komt geen kanker voor, dus alles was compleet nieuw voor ons. Dat maakte het enorm heftig. Een achtbaan van emoties. Soms wilde ik er wel over praten, soms niet. Dus de ene keer kapte ik iemand af, terwijl ik de volgende keer de belangstelling miste. Ik snap ook hoe lastig het is te begrijpen wat we doormaakten. Hoe kun je zoiets begrijpen als je het niet hebt meegemaakt?”

Vanaf het moment dat Viora kaal werd, veranderde er iets wezenlijks merkten jullie.
Joost: “Veel mensen beseften toen pas hoe ernstig ziek ze was. Dan is het opeens ‘echt’ zo. Kaal is kanker. Terwijl ze zich daarvoor ook al hondsberoerd voelde en de dreiging er toen al net zo hevig was. Maar zodra ze kaal was, was ze opeens ziek voor de buitenwereld. Dan krijg je meewarige blikken van mensen op straat, een medelijdend knikje. Ergens was het een opluchting. Je hoefde niets meer uit te leggen.”

Viora, jij merkte dat je behoefte had aan steun en klopte aan bij het Helen Dowling Instituut (HDI). Kun je vertellen wat je zocht en of je het hebt gevonden?
“Het is zo ongelofelijk veel wat er op je afkomt gedurende zo’n traject en ook daarna. Het is heel fijn om daarin begeleid te worden door iemand die je begrijpt. Ik heb zowel één-op-één gehad, als groepstherapie met jongeren die net als ik kanker hadden (gehad). Bij je therapeut kun je je eigen verhaal kwijt en in de groepstherapie ben je omringd door mensen die hetzelfde meemaken als jij. Dat geeft zo ongelofelijk veel steun. Kunnen delen en verwerken met lotgenoten, is zo helpend. Joost begrijpt misschien tachtig procent van wat ik meemaakte. Zij begrijpen het echt voor de volle honderd procent. Als enigen. Dat hielp me echt bij het verwerken. Al zorgden al die verhalen ook voor veel extra emoties. Helemaal toen er iemand uit onze groep overleed. Stonden we daar op de begrafenis met een paar groepsgenoten. En toch wil ik dat niet uit de weg. Ik verslond boeken, keek programma’s als ‘Over mijn lijk’. Ik haalde er veel steun uit, verhalen van anderen. De oerkracht zien die er dan omhoog komt in mensen. Daarom was de groepsbehandeling voor mij onmisbaar in het helingsproces.”

Ook Joost ging, al was het sceptisch, in therapie. Hoe heb jij het ervaren?
“Mijn associatie met een psycholoog was dat je op een bank ligt, met een box tissues en over je jeugd moet praten. Dat zag ik niet zitten. Misschien ook omdat ik jong ben en een man. Tot ik zag hoeveel lichter Viora en ook haar ouders, van het HDI kwamen. Na de eerste sessie was ik verrast hoe de therapeut me na drie vragen al door had. Maar vooral ook hoe begrepen ik me voelde, door een buitenstaander. Ze hielp me inzien hoeveel ballen ik hoog probeerde te houden. Om nog steeds dezelfde vriend, zoon en collega te zijn. Ik mocht geen verjaardag missen, want dat deed ik vroeger ook niet. Terwijl ik eigenlijk mijn hoofd er helemaal niet naar had staan. Mijn therapeut hielp mij te kijken naar waar ik stond, wat ik meemaakte. Ze liet me inzien wat een sociale druk ik mezelf had opgelegd. Daardoor leerde ik te kiezen voor wat ik zelf belangrijk vind.”

Viora jij bent sinds twee jaar lid van onze cliëntenraad. Wat vind je van die rol?
“Het is belangrijk dat je als cliënt of patiënt de kans krijgt om je uit te spreken. Zo is het me in het ziekenhuis weleens overkomen dat ik op een afspraak verscheen en dan te horen kreeg dat ik ’s middags maar terug moest komen. Dan kon ik wel gillen, wisten ze niet hoeveel moeite het me had gekost om te komen? Nee dus, want ik krijg nu veel reacties van verpleegkundigen die dit lazen in mijn boek en het een eyeopener vonden. Daarom is een cliëntenraad zo belangrijk. Zo’n verpleegkundige heeft tal van patiënten en een overvol schema. Een ander voorbeeld is dat ik zelf op zoek moest naar psychologische hulp. In de eerste week in het ziekenhuis is me dit een keer aangeboden, maar toen werd ik zo overspoeld dat ik daar nog niet over kon nadenken. Daarna is het me nooit meer gevraagd. Ik vind dat psychologische hulp een aantal keer moet worden aangeboden tijdens zo’n behandeltraject en juist niet in de eerste week. Er valt wat dat betreft nog een wereld te winnen.”

Wat hopen jullie met dit boek te bereiken?
Viora:
“Zelf heb ik veel gehad aan dit soort boeken. Verhalen lezen en horen van anderen hield me echt op de been. Om te zien dat dat er weer echt een leven mogelijk is na kanker. En ook een fijn leven mogelijk is tíjdens kanker. Ook hoop ik dat ons boek gezonde mensen inspireert. Om dankbaar te zijn voor hun gezondheid en wat vaker te denken: ik heb niets te klagen.”

Vind je dat mensen te veel klagen?
Viora:
“Ja absoluut.  

En jijzelf? Hoe zit dat met jou?
“Haha, ik betrap mezelf er ook wel op hoor. Dan denk ik: bah, ik moet naar de winkel, maar het waait, en dan moet ik een mondkapje op en sta ik vast lang in de rij. Terwijl ik in het ziekenhuis me lag te verheugen op de dag dat ik weer boodschappen mocht doen. Zo’n zin had ik er in.”

Viora is lid van onze cliëntenraad, lees hier waarom. Meer weten over Viora? Kijk op haar instagram of op haar website.