23 mei, 2019

Van 18 t/m 20 augustus 2018 zwom Olympisch kampioen Maarten van der Weijden voor het eerst de Elfstedentocht om geld in te zamelen voor elf onderzoeken op het gebied van kanker. Eén van deze onderzoeken was het REFINE onderzoek, gericht op chronische vermoeidheid tijdens en na kanker. Inmiddels is het onderzoek in volle gang.

Eén op de drie mensen heeft na kanker nog ernstige vermoeidheidsklachten. Je lichaam kan voelen als lood en de vermoeidheid kan opeens opspelen en je verrassen, onverwachts. Deze chronische, kankergerelateerde vermoeidheid gaat niet over nadat je even rustig aan hebt gedaan. Met dank aan KWF en de Maarten van der Weijden Foundation kon het Helen Dowling Instituut (HDI) een onderzoek starten naar deze chronische vermoeidheid bij en na kanker.

Oorzaken van chronische vermoeidheid bij kanker

De vraag waar die chronische vermoeidheid vandaan komt is lastig te beantwoorden, omdat het per persoon verschilt en het met veel verschillende dingen samenhangt: de ziekte zelf, de behandeling, gevolgen als verlies eetlust, vervroegd in overgang, lymfoedeem etc. maar ook met psychologische en gedragsmatige factoren. Denk bij dit laatste aan slaapstoornissen, angst, depressie, omgaan met een veranderd lijf en beperkingen als gevolg van de ziekte. Door dit alles verlies je veel fysieke conditie en die is lastig op te bouwen.

Doel REFINE onderzoek

Soms is er medisch iets te doen aan vermoeidheid, maar vaak zul je moeten leren omgaan met een veranderd energieniveau. Hoe ga je om met beperkte energie en de frustratie die deze chronische, ernstige vermoeidheid kan veroorzaken? De onderzoekers van het Helen Dowling Instituut willen kunnen voorspellen welke behandeling, of combinatie van behandeling het beste werkt voor welke individuele cliënt. Er wordt hiermee op individueel niveau gekeken naar factoren die bepalen welke behandeling het best aansluit bij de cliënt. Zo hopen we bij te dragen aan het vergroten van de kwaliteit van leven van mensen die kanker hebben gehad en last houden van ernstige vermoeidheid als gevolg van de ziekte.

Netwerkbenadering van vermoeidheid

Omdat de vermoeidheid met zoveel verschillende factoren samenhangt, doen we met het REFINE onderzoek naar deze beïnvloedende factoren én hoe deze met elkaar samenhangen. Dit is een unieke aanpak die aandacht heeft voor de complexiteit van vermoeidheid bij en na kanker. Hierover publiceerden collega’s Marije van der Lee en Melanie Schellekens een paper in Translational Behavioral Medicine. Meer informatie over de netwerkbenadering van vermoeidheid.

Onderzoeksmethode en resultaten tot zover

Er is al eerder onderzoek gedaan naar chronische vermoeidheid bij kanker. Om deze overzichtelijk in kaart te brengen is aan het begin van het REFINE onderzoek een meta-etnografie uitgevoerd. Als aanvulling daarop, om meer en diepgaandere informatie over vermoeidheid te verkrijgen, zijn 25 patiënten geïnterviewd over deze vermoeidheid. Hoe voelt de vermoeidheid bij jou? Hoe ga je ermee om? Hoe ziet je dag eruit? De meta-etnografie en de interviews vormen samen een totaalplaatje van chronische vermoeidheid bij kanker. Mensen spreken vaak over hun ‘oude, zieke lichaam’ of het gevoel dat ze een ‘kater’ hebben.

Gepersonaliseerd inzicht in ‘vermoeidheidsnetwerk’

Op basis van de resultaten is inmiddels een digitaal meetinstrument ontwikkeld. Gedurende drie weken ontvangen patiënten via hun mobiele telefoon dagelijks vragenlijsten over hun activiteiten, stemming en energieniveau. Hieruit volgt een persoonlijk rapport van hun ‘vermoeidheidsnetwerk’, met inzicht in factoren die energie geven of juist nemen. Binnenkort gaan (ex-)patiënten deze app testen. Op basis van de resultaten wordt de app verder ontwikkeld. Gekeken wordt naar implementatie in de psychologische behandeling, om deze nog meer af te stemmen op het individu.

Elfstedenzwemtocht Maarten van der Weijden

Maarten van der Weijden zwemt van 21 t/m 23 juni voor de tweede keer de Elfstedenzwemtocht.
Volg zijn heldentocht via de website van de Maarten van der Weijden foundation.