“Ik leer te leven met of-of in plaats van en-en”

In 2017 hoorde ik dat het voor 95 procent zeker was dat ik lymfklierkanker had. In de weken die volgden leefde ik tussen hoop en vrees. Het verwijderen van de lymfklier maakte de diagnose op 21 december eindelijk definitief: ik had kanker. De eerste chemo zou op 4 januari starten.

De dag van de operatie was mijn eerste officiële ziektedag. Ook al zou ik tot de kerstvakantie ‘gewoon’ doorwerken, voor het UWV was ik officieel arbeidsongeschikt. En dat deed en doet nog steeds pijn. Natuurlijk knap ik op, maar op dit moment heb ik nog geen kwart van de energie die ik voorheen had. Soms maakt me dat angstig, soms kan ik erin berusten. De artsen zeggen dat ik voor het herstel 1-2 jaar moet rekenen. En geen enkele arts kan de garantie geven dat ik ‘de oude’ word. ‘Geduld is een schone zaak’ was nooit méér waar.

Of-of in plaats van en-en

Ik leer te leven met of-of in plaats van en-en. Ik kan 1 activiteit per dag plannen. Mijn wereld is hierdoor kleiner geworden en dat is lastig te verkroppen voor iemand die altijd veel energie had. Flexibel met afspraken ben ik al lang niet meer. Een boek lezen valt tegenwoordig onder ‘activiteit’ in plaats van onder ‘ontspanning’. Me ertegen verzetten heeft geen zin, veel rust nemen en mindfulness wel. Ik leer steeds beter naar de signalen van m’n lichaam te luisteren, maar te vaak zijn ze onvoorspelbaar.

Niet voorbereid op leven in remissie

Over de grens gaan is snel gebeurd en dan moet ik dagen bijkomen. Dan lig ik op de bank terwijl de wereld doordraait. Ik heb me vooraf nooit gerealiseerd dat kanker niet ‘klaar’ is op het moment van remissie. Daar word je slecht op voorbereid. Méédoen en gewóón doen zijn opeens speciaal geworden. Dóórleven impliceert dat er een basis is als vertrekpunt. Helaas zijn in die basis grote gaten geslagen.

De grillige weg naar herstel

Er wordt vaak oorlogsretoriek gebruikt in relatie met kanker: ‘strijden tegen kanker’ of ‘kanker overwinnen’. Ik heb niet gevochten en ik leef nog! Dat is mijn geluk. De periode ná de behandelingen vind ik tot nu toe wel een worsteling. De grillige weg naar herstel laat zich slecht plannen. Op de goede momenten heb ik het maar m’n zin. Ik geniet van de dingen die ik dan doe: revalideren is leuk, ik wandel en geniet van de wind door m’n haar (ik heb weer háár!). Ik geniet ook van de momenten met vrienden en familie.

Leven bij de dag

Ik ga nog steeds vooruit, al is het langzaam. ‘Leven bij de dag’ is het devies, maar vooruitgang kan ik het best per 3 maanden of zelfs per half jaar bekijken. Het UWV en ik zijn het wel eens dat er nog verbetering in zal komen. In december volgt een herkeuring. Tot die tijd zal ik mijn belastbaarheid proberen te ontdekken en uitbreiden. Tot hoever? Geen idee. Anders dan vroeger leidt m’n lichaam mij.