17 oktober, 2019

Ruim 25% van de patiënten blijft kampen met ernstige vermoeidheid nadat de behandeling voor kanker is afgerond. Dit wordt chronische kankergerelateerde vermoeidheid (CKV) genoemd. Om CKV beter te kunnen begrijpen en de best mogelijke zorg te bieden, is het van belang meer inzicht te krijgen in hoe patiënten deze vermoeidheid ervaren. Daarom publiceerde Tom Bootsma, samen met collega’s van het Helen Dowling Instituut en Tilburg Universiteit hier een reviewpaper over in Psycho-Oncology.

Onderzoeksmethode

Er is al veel kwalitatief onderzoek, zoals interviewstudies, gedaan naar de ervaringen van mensen met ernstige vermoeidheid bij en na kanker. Deze onderzoeken hebben geleid tot waardevolle inzichten. Toch blijft het door het grote aantal studies lastig om te bepalen welke resultaten het meest waardevol zijn voor de klinische praktijk en vervolgonderzoek. Om hier een verdiepend overzicht in aan te brengen hebben Bootsma en collega’s de kwalitatieve studies naar ervaringen met CKV opnieuw bekeken. Op basis hiervan hebben ze een figuur ontworpen waarin de belangrijkste resultaten worden uitgelicht.

Uitkomsten

De resultaten lieten zien dat het lichaam centraal staat bij de ervaringen van patiënten met CKV. De lichamelijke sensaties overheersen hun ervaringen. Het lichaam kan minder en wordt ook wel beschreven als oud en ziek. Een vrouw met borstkanker (67 jaar) beschreef dit als volgt: ‘Het is alsof je lichaam je niet kan dragen. Het is een slapte, een slecht gevoel. En het is simpelweg alsof je helemaal geen energie hebt. Niets, alsof je een zombie bent. Je zit daar maar, hangend op die bank.’

Omdat CKV niet aan de buitenkant te zien is en iedereen wel eens moe is, vonden patiënten het vaak moeilijk om uit te leggen hoe intens moe ze zijn. Ze stuitten dan ook regelmatig op onbegrip in hun omgeving. CKV beperkte ook het dagelijkse leven, waardoor patiënten niet meer alles konden doen wat ze vroeger deden. Daardoor veranderde ook de rol die ze hebben op werk of in hun familie. Waar ze vroeger de persoon waren die anderen hielp, zijn ze nu de persoon die geholpen moet worden. Zodoende voelden veel patiënten zich niet meer degene die ze vroeger waren, alsof ze een deel van zichzelf kwijt zijn. Ten slotte beschreven patiënten ook hoe ze langzaamaan de strijd tegen vermoeidheid loslieten en een nieuwe modus vinden om met de vermoeidheid om te gaan. Ze pasten bijvoorbeeld hun leven aan door op tijd te rusten en meer balans tussen in- en ontspanning aan te brengen in hun dag. Op onze website vind je meer informatie over wat je zelf kunt doen aan vermoeidheid.

Vervolgonderzoek

Deze resultaten over de ervaringen van patiënten met CKV worden meegenomen in vervolgonderzoek binnen het REFINE project. Momenteel onderzoeken we hoe we de zorg voor mensen met ernstige vermoeidheidsklachten na kanker nog beter kunnen afstemmen op wat de persoon nodig heeft.