30 januari, 2018

In 2000 kreeg ik voor het eerst een zware epileptische aanval. Op de EEG scan die volgde was een vlekje te zien. Er zat een ‘knikker’ in mijn hoofd die de epileptische aanval zou hebben veroorzaakt. Wat het precies was wisten ze toen niet, maar omdat het stabiel leek hebben ze geen operatie uitgevoerd. Wel moest ik elk halfjaar terugkomen voor controles.

Angst voor aanvallen

De ‘knikker’ was volgens de artsen misschien stabiel, maar dat betekende niet dat het rustig was in mijn lijf en hoofd. Door de druk op mijn hersenen kreeg ik lichte epileptische aanvallen. Ook al wist ik dat het weer over zou gaan, het maakte me elke keer weer bang en onzeker. Wat als het deze keer anders liep? Vanwege de aanvallen mocht ik tijdelijk niet autorijden. Ik was bang dat ik een aanval zou krijgen in een volle trein, tussen allemaal onbekenden. Deze angst veroorzaakte hyperventilatie. Elk pijntje of ongemak in mijn hoofd deed bovendien de alarmbellen rinkelen. Je bent nergens meer zeker van. Angst en onzekerheid kregen steeds meer grip op me, dus besloot ik naar het Helen Dowling Instituut (HDI) te gaan voor hulp. Mijn therapeut gaf me in een aantal sessies praktische handvatten mee. Wat kun je in het geval van een hyperventilatie doen, hoe ga ik met mijn angsten om et cetera.

Een kwaadaardige hersentumor

Na enkele jaren controle werd in 2004 een groei van de knikker geconstateerd. Toen kwam de diagnose: een kwaadaardige hersentumor. Zo’n 95 procent van patiënten met dit type hersentumor overlijdt binnen een jaar. Ik werd voor het eerst echt geconfronteerd met de eindigheid van het leven. Hoe lang zou ik nog hebben? Na operatie en bestraling kreeg ik te horen dat de tumor niet gegroeid was. Naarmate ik die boodschap vaker te horen kreeg bij controles, ebde mijn angst steeds meer weg. Inmiddels ben ik 14 jaar verder. Voor mij is dit hoofdstuk voorbij.

“Ik zou nog 6 tot 8 maanden hebben”

Maar het boek is nog niet uit. In 2013 had ik hevige hoestbuien en een longarts constateerde dat ik uitgezaaide longkanker had. Ongeneeslijk, in de hoogste graad. Een totaal onverwacht bericht. Ik zou nog 6 tot 8 maanden te leven hebben, met chemobehandelingen misschien een jaar. Mijn hele wereld stortte in. Ik besloot de chemobehandelingen voor levensverlenging te ondergaan. Naast de wetenschappelijke, medische behandeling maakte ik – in overeenstemming met mijn medisch  specialist – gebruik van alternatieve geneeswijzen zoals acupunctuur, cannabis en voedingssupplementen. De behandelingen bleken te helpen, want er was geen groei van de kankercellen meer. Wel moest ik elke maand terug voor onderhoudschemo’s, met dagen van misselijkheid en zware vermoeidheid tot gevolg. En steeds weer de onzekerheid over de uitslag.

Een recordaantal chemo’s

Nu, 5 jaar later, leef ik nog steeds ondanks de slechte prognose en heb ik een recordaantal van 48 onderhoudschemo’s doorstaan. Recentelijk zijn de chemo’s gestopt omdat mijn nierwaarden te laag werden. Het is nu dus afwachten totdat ik verdere behandelingen kan ondergaan. De situatie lijkt nu stabiel, maar de controles die ik elke zes weken heb zijn natuurlijk ontzettend spannend. Wat als het opeens weer foute boel is? De ziekte houdt me 24 uur per dag bezig. Ik heb opnieuw last van hyperventilatie en maak niet onbezorgd plannen. Het HDI leerde mij omgaan met mijn angsten, de onzekere toekomst en mijn lichamelijke ongemakken. De chaos in mijn hoofd heeft meer structuur gekregen.

– Jos