13 juli, 2017

Op 17 mei 2016 krijgen we te horen dat er een hersentumor in Marcel zijn hoofd zit. Onze wereld stort in. Talloze vragen schieten door mijn hoofd. “Hoe lang nog?”, hoor ik Marcel zeggen. “Meneer,” zegt de arts, “volgend jaar zit u hier niet meer”.

Door: Bianca (39), cliënt bij het HDI

Bianca

Hoe vreselijk dat antwoord ook was, het was wel de eerlijke waarheid. Het gaf ons de kans om te relativeren. Hoe vertellen we het onze dochter van negen, onze familie en onze vrienden. Iedereen had zo met ons meegeleefd naar de uitslag. Gehoopt op goed nieuws. Hoe ga je iemand vertellen dat je dood gaat?

Marcel kon dat niet. Hij wilde niemand zien of spreken en liet het aan mij over om iedereen op de hoogte te brengen. Het eerste telefoontje was de moeilijkste. Daarna werd het gek genoeg een riedeltje dat je afdraait en waarin er geen traan meer gelaten werd. Behalve door de ander aan de andere kant van de lijn.

Familieleden die langs willen komen. Gevoelens willen delen. Gevoelens van angst, verdriet, ongeloof. Marcel die boos is omdat ze zijn wens om alleen te zijn niet inwilligen. “Maar ik ben er ook nog”, wil ik hem zeggen. “Ik wil wel praten en vastgehouden worden.”

Acceptatieproces
Ons leven gaat om de hersentumor draaien. Er volgen onderzoeken, opnames, een risicovolle operatie, bestralingen. En elke dag zie ik mijn sterke vent een stukje verdwijnen. Er start een acceptatieproces. Eén waar ik zelf niet doorheen kan komen. In het ziekenhuis worden folders uitgereikt. Eén van de folders gaat over het Helen Dowling Instituut. De verpleegkundigen van de afdeling zijn er erg positief over. Onze huisarts maakt een verwijsbrief en adviseert om ons nu direct aan te melden en zodra het kan te starten met gesprekken.

Ik laat Marcel de folders zien, maar hij wil er niet over praten. Hij ondergaat alles gelaten. Een paar weken later heb ik mijn intake bij het HDI. Een vriendelijke therapeut praat met me. Hij vraagt me hoe het met me gaat en wat ik nodig heb. Ik vertel dat ik een luisterend oor nodig heb, iemand om me door het acceptatieproces heen te helpen. En later om me te helpen rouwen. Want ondertussen is al gebleken dat de tumor inoperabel is. De tumor bevindt zich in de hersenstam. Marcel krijgt bestralingen, maar dit is alleen maar om de tumor te remmen en om ons meer tijd te geven.

Ik krijg een therapeut toegewezen en al vanaf het eerste gesprek is er een klik. De therapie start al als ik ernaar toe rij. Door de bossen naar een mooi en open gebouw. Therapeut Joyce is rustig, luistert naar me, stelt vragen. Hoe gaat het met je? Wat houdt je bezig? Waar maak je je zorgen over? Hoe ze het doet weet ik niet, maar al binnen vijf minuten heeft ze me aan het huilen. Maar het geeft niet, het lucht op om me te laten gaan bij iemand die mij niet kent. Ze laat me huilen en laat  me voelen dat het ok is. Ze kijkt me niet aan met medelijden. Ze omringt me met rust en laat me gaan in mijn verdriet. Maar vangt me ook weer op.

Piekerlijstjes
De gesprekken gaan over acceptatie, over een weg vinden in deze chaos. Ik krijg tips om zelf rust in te bouwen. Ik maak piekerlijstjes, doe yoga voor het slapengaan. Kleine dingen die als anker gaan werken. Gaandeweg veranderen de gesprekken als Marcel uiteindelijk overlijdt. Het accepteren van het ziek zijn en zorgen voor Marcel, verandert in rouwen om het verlies van Marcel.

Ik ben blij dat ik al langer deze weg bewandel met de therapeut. Ze kent me ondertussen en weet wat ik, wij, al doorgemaakt hebben. Ze helpt me dingen op een rijtje te zetten. En gaandeweg ontstaat er een nieuw persoon. Een sterk persoon die dit overleefd heeft. Er ontstaat weer ruimte voor de ´ik´ die ik was voordat onze wereld instortte. Samen bekijken we wat er belangrijk voor mij is om weer verder te gaan.

In eerste instantie dacht ik dat het HDI er was voor mensen die kanker hebben of overwonnen hadden. Maar er is ook plek voor mij, de partner, de mantelzorger. Ik vind een luisterend oor. Ook ik mag er zijn, met mijn vragen, mijn twijfels, mijn woede, mijn verdriet. Ook voor mij wordt er door het HDI professionele hulp geboden. En dat is fijn. Ik hoef niet uit te leggen wat ik, wij doormaken. Het HDI heeft er jarenlange ervaring mee. En dat geeft rust.